科學新聞 “小豆丁”成長記

我叫“小豆丁”，從(cong) 一出生，我就獲得了實驗室裏所有研究人員的關(guan) 心與(yu) 嗬護。

其實，我還有一個(ge) 聽起來很厲害的名字——晶芯九項遺傳(chuan) 性耳聾基因檢測試劑盒，但實驗室的叔叔阿姨都習(xi) 慣叫我“小豆丁”。

如果從(cong) 拿到“出生證”那年開始算，今年我已經5周歲了。但是很多人並不知道，在誕生之前，我在AG九游会J9集团生物的實驗室，已經被研究人員們(men) 反反複複“折騰”了3年。

精益求精“小豆丁”

在這3年裏，為(wei) 了追求完美，我不斷被調整精度、效率、通量和成本。雖然很辛苦，但我明白，研究人員是希望我能盡可能高效地為(wei) 聽力健康服務。盡管這個(ge) 過程十分坎坷，但在科研人員們(men) 不厭其煩、三年如一日的鑽研與(yu) 實驗過程中，我也變得更加堅強和健壯。

不負眾(zhong) 望，在經過1000多天的反複實驗與(yu) 測試後，我終於(yu) 來到了這個(ge) 世界。看到研究人員們(men) 盯著我時的欣慰表情，我感到異常驕傲。而更讓我為(wei) 之自豪的是，我居然是世界上第一張遺傳(chuan) 性耳聾檢測基因芯片，能同時檢測針對重度先天性耳聾、藥物性耳聾和後天遲發性被稱為(wei) 大前庭水管綜合征的4個(ge) 基因中的9個(ge) 突變位點，而一次檢測隻需5小時。

躺在研究人員的掌心，我能清楚地感知他們(men) 的期待。

在漫長的研究時間裏，我聽到了很多關(guan) 於(yu) 耳聾的故事。耳聾是這個(ge) 國家第二大殘疾，全國共有2000多萬(wan) 聾人，而新出生的寶寶耳聾發生的比例約為(wei) 1~3‰，每年新生聾兒(er) 超過3萬(wan) 例，加上後天遲發性耳聾和藥物致聾約3萬(wan) 例，每年新增聾兒(er) 總數逾6萬(wan) 例，其中遺傳(chuan) 因素所致的耳聾約占60%。

而我的任務，就是通過對基因的識別，預防先天性耳聾出生缺陷，避免藥物致聾，預防或者延緩遲發性耳聾的發生和發展。

載著研究人員的心血和醫生們(men) 的期待，我信心滿滿。恨不得立刻奔向需要我的寶寶們(men) ，大展拳腳。但沒想到的是，這條路上不僅(jin) 荊棘滿布，而且關(guan) 卡重重，甚至讓我心灰意冷。

一張“準生證”

想要為(wei) 耳聾患者帶來幫助，首先我需要一張“準生證”，這代表我的身份是符合國家標準的，能讓醫生和患者們(men) 放心地使用。

盡管從(cong) 出生我就被賦予了很多光環：世界上第一張遺傳(chuan) 性耳聾檢測基因芯片，國家重點新產(chan) 品、同時具有高精度、高效率、高通量、低成本等特點。可這張“準生證”的獲得卻依舊分外艱難。

AG九游会J9集团的工作人員準備了很多關(guan) 於(yu) 我身世的材料，提交給一個(ge) 叫做“藥監局”的部門。然而，在接下來很長一段時間裏，我聽到最多的就是來自研究人員的歎息。之後，我被反反複複地帶到陌生人麵前，參加各種各樣的研討會(hui) ，聽著各種不同專(zhuan) 家的聲音。

我和研究人員們(men) 等了很久，差點都快讓我喪(sang) 失了信心和勇氣。研究人員們(men) 總是告訴我，專(zhuan) 家們(men) 需要時間來了解我。可是，專(zhuan) 家們(men) 為(wei) 什麽(me) 不在我誕生的那一刻就關(guan) 注我、了解我呢？為(wei) 什麽(me) 不能跟蹤我走過臨(lin) 床驗證呢？如果那樣，我相信大家就不會(hui) 花那麽(me) 多時間來開會(hui) 討論我了。

2009年，我終於(yu) 迎來了屬於(yu) 自己的一張“準生證”！它是由國家食品藥品監督管理總局頒發的醫療器械注冊(ce) 證書(shu) ，而我也成為(wei) 了世界上第一張經政府批準用於(yu) 臨(lin) 床的遺傳(chuan) 性耳聾基因檢測芯片。

看著研究人員欣喜若狂的樣子，我想我終於(yu) 熬出頭了。隻是，我也有很多擔心和顧慮：不知道我的“豆丁”兄弟姐妹們(men) 是否每一個(ge) 都像我一樣身體(ti) 健康而強壯，想到它們(men) 也要和我一樣，通過如此嚴(yan) 酷而漫長的考驗，真的很擔心。真心希望我的合格，能夠帶給它們(men) 一些便捷，讓它們(men) 能更加省時和省力地獲得自己的“準生證”。

我要公平賽跑

拿到“出生證”之後，我才知道，原來每一個(ge) 產(chan) 品都有自己的身價(jia) ，我也不例外。但是和其他產(chan) 品不同，我是第一個(ge) 出生的，沒有先例可以遵循。

讓我擔心的事情又發生了，我的身價(jia) 成為(wei) 了一個(ge) 讓AG九游会J9集团生物的工作人員非常頭疼的問題。

他們(men) 告訴我，我的身價(jia) 不是自己可以決(jue) 定的，也不能與(yu) 購買(mai) 和使用我的人一起商量。而且讓我更為(wei) 驚訝的是，決(jue) 定身價(jia) 並不是像獲取“準生證”一樣隻要等待就可以，那些負責這件事的工作人員為(wei) 此幾乎“跑斷了腿”。原來，決(jue) 定我身價(jia) 的機構居然有好多好多，各個(ge) 省、市對於(yu) 我的身價(jia) 的製定竟然是完全不同的，需要一個(ge) 一個(ge) 地方去跑申報。

明明中國有那麽(me) 多耳聾患者，明明有那麽(me) 多人需要我，可究竟為(wei) 什麽(me) 我就是無法立刻來到他們(men) 的身邊？從(cong) 拿到“準生證”到現在，我已經5歲了。可是，全國隻有幾個(ge) 省市批準了我的身價(jia) 。研究人員心痛地告訴我，如果真有我和兄弟姐妹定居全國的那天，可能他們(men) 都已經老了。

但也有值得高興(xing) 的消息，研究人員告訴我，隨著國家創新體(ti) 係的建設，當前中國各級政府和部門對於(yu) 創新驅動發展有了新的較深的認識，並推出了一些鼓勵創新的政策法規。可研究人員在為(wei) 此欣喜的同時，卻發現看似路通了，但其實還有“玻璃門”擋著，“可望而不可及”。

比如，自主定價(jia) 這道“玻璃門”。如果一個(ge) 省區或直轄市為(wei) 我定下身價(jia) 並批準通過就能在其他的地方備案定價(jia) ，或者為(wei) 其他地方的審批規定一個(ge) 時間，那麽(me) ，研究人員們(men) 就不會(hui) 等到頭發白了也看不到盡頭。

同時，我還要麵對與(yu) 國外產(chan) 品的比賽。可是，比賽的選手們(men) 卻不在同一個(ge) 起跑線上：為(wei) 我規定身價(jia) 的人，往往因為(wei) 這些產(chan) 品是從(cong) 國外來的而為(wei) 它們(men) 規定很高的身價(jia) ，這讓我很難理解。

望眼欲穿新衣服

這段時間，我又學習(xi) 到了一個(ge) 新的詞語，叫做“醫保”。

工作人員說，如果我能穿上這件叫做“醫保”的外套，就能讓更多使用我的家庭節省很多費用，也能讓他們(men) 沒有後顧之憂地選擇我，還能讓我服務全國的家庭。這樣很多年後，整個(ge) 國家的聾病發病率都會(hui) 降低，並且為(wei) 國家省下一大筆聾病治療和康複的錢。

如果是這樣，我的誌向就是一定要努力穿上這件新衣服。可是事情好像遠不是我所想象的那樣。

雖然很多“小豆丁”都和我一樣，想要這件美麗(li) 的外衣，可是因為(wei) 國家訂做衣服的錢實在有限，再加上部分家庭健康的人認為(wei) 我們(men) 對那些身處險境的人群的幫助並不是必需的，所以很多願望至今都沒能實現。

我需要一個(ge) 機會(hui)

工作人員帶著我東(dong) 奔西走，跑遍全國的醫院，幾乎磨破了嘴皮子。

現在，我和我的兄弟姐妹正在參與(yu) 對北京戶籍人口和常住人口新生兒(er) 進行耳聾基因篩查的項目，這讓我們(men) 和工作人員都無比忙碌而開心。

隻需要一滴新生寶寶的足跟血，我們(men) 這些“小豆丁”就能明確測出遺傳(chuan) 病因，並預防遲發性耳聾的發生，避免聽力損傷(shang) 加重。每年，我都會(hui) 使在北京出生的20多萬(wan) 新生兒(er) 受益，可以檢出耳聾基因攜帶者近萬(wan) 人，藥物性耳聾易感者500多人，如果考慮到母係遺傳(chuan) 的規律則可避免近5000人後天因使用耳毒性藥物致聾。

但是，我卻更擔心這份高興(xing) 和滿足是否能夠持續。因為(wei) 伴隨著這項“惠民服務”工程的結束，可能我又要和小寶寶們(men) 分開了，而下次見麵不知要等到何時。

我隻是一個(ge) 小小的“豆丁”，雖然我足夠堅強，但依舊隻是幼苗。我需要水、陽光和肥沃的土壤，需要滋養(yang) 與(yu) 嗬護，使我能茁壯成長為(wei) 參天大樹。■